馮雪霞洗凈雙手，做了幾個(gè)深呼吸，輕輕推開一扇房門。房內(nèi)，一位年逾古稀的老人正躺在床上，床前的電視機(jī)正在播放粵劇旋律。“我們來看您啦！”馮雪霞柔聲說道。作為廣州安寧療護(hù)公益組織十方緣的義工，她要為這位老人提供陪伴服務(wù)。

看見年輕人的身影，老人的眼睛亮了，支撐著身體招呼馮雪霞和其他兩名義工來床邊坐下。“您最近身體怎么樣呀？”從老人的健康狀況聊到電視上播放的粵劇劇情，馮雪霞開始了時(shí)長40分鐘的安寧療護(hù)服務(wù)。

安寧療護(hù)，即大眾認(rèn)知中的臨終關(guān)懷，是指為疾病終末期患者在臨終前既不加速也不延后死亡，而是提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷，幫助患者舒適、有尊嚴(yán)地離世。與大眾認(rèn)知不同的是，在公益組織提供的臨終關(guān)懷服務(wù)中，義工們并不嘗試減輕老人的生理痛苦，更不是“居高臨下”地解決老人的心理障礙，而是單純地通過共情與陪伴，幫助老人安然面對(duì)死亡。

“一名臨終老人邁過死亡這道檻，其實(shí)并不是醫(yī)生或家屬的選擇，而是需要本人的勇氣。所以其在臨終的時(shí)候，如果有人陪伴著，與其共情，那么就會(huì)慢慢放下心中的掛礙，坦然迎接死亡。”十方緣義工江文勇說。

江文勇照顧母親喝水

江文勇：臨終關(guān)懷，是一場相互療愈的修行

距離江文勇辭職回家照顧母親，已經(jīng)過了6個(gè)年頭。

臨近正午，江文勇家的電視機(jī)大聲播放著翡翠臺(tái)的電視劇，音量甚至蓋過了說話聲，但獨(dú)自坐在沙發(fā)上的母親仍然眼神迷離，對(duì)外界不太有反應(yīng)，時(shí)時(shí)陷入昏睡狀態(tài)。江文勇的母親在2019年就診斷出重度阿爾茨海默癥，腦萎縮程度超過1/3，智力相當(dāng)于一歲的孩子，更時(shí)常面臨死亡的威脅。

離職之前，江文勇從事的是電子設(shè)備行業(yè)中層領(lǐng)導(dǎo)的工作。6年前，他父親的冠心病突然惡化，送進(jìn)醫(yī)院時(shí)心臟已經(jīng)“比平常的體積大了一倍”。父親走后，他的母親又在同一醫(yī)院檢查出重度阿爾茨海默癥。接連的打擊讓江文勇醒悟到，先前對(duì)于父母身體情況的忽視，沉痛的遺憾讓他決定將母親接出醫(yī)院，以給她更好的陪伴和照料。

江文勇也嘗試過將母親送進(jìn)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，但后來發(fā)現(xiàn)，除了物質(zhì)、醫(yī)療上的照顧，精神上的陪伴更重要：“親人其實(shí)需要很多情感上和心靈上的陪伴，這個(gè)是養(yǎng)老機(jī)構(gòu)沒辦法做到的。”于是，他決定辭掉在外人看來不錯(cuò)的工作，轉(zhuǎn)而從事開網(wǎng)約車、賣保險(xiǎn)等自由職業(yè)，騰出更多時(shí)間親自陪伴母親，和母親重建心靈連接。

清洗廚具、準(zhǔn)備早餐、喂食、準(zhǔn)備午餐……母親起床之后，江文勇開始了新一天的忙碌。母親患有嚴(yán)重的牙齒萎縮以及吞咽困難，無法正常進(jìn)食，江文勇就把配好肉菜的粥和小番茄一起放進(jìn)榨汁機(jī)攪碎成米糊狀，作為母親的早餐。“老母啊，食早餐啦！”做好了早飯，他一邊用手輕托母親的頭喚醒她，一邊在耳邊呼喚，與她說話。隨后江文勇坐在母親身邊，把裝著米糊的湯勺一勺一勺喂進(jìn)她的嘴中，又細(xì)致地幫她擦去嘴角流下的米糊。

飯后的母親精神稍振，會(huì)咿咿呀呀地回應(yīng)兒子，有時(shí)她會(huì)不自覺地哼起歌來，還會(huì)按著節(jié)奏拍手。由于失去溝通能力，母親哼唱的歌曲成為江先生觀察她情緒的方式——心情愉悅時(shí)就會(huì)哼《沒有共產(chǎn)黨就沒有新中國》，情緒低落時(shí)就唱粵劇。“那種劇情較為凄慘的粵劇——主角什么都變賣了，然后流落街頭那種——幾首小曲編在一起（唱），也很散亂。”江文勇笑著說。

或許與外界的認(rèn)知有些許差別，江文勇對(duì)母親的照顧并不是他單方面的付出，而是他的一場自我療愈和修行。“人到中年，該體驗(yàn)的都體驗(yàn)過了，這時(shí)會(huì)發(fā)覺，跟親人在一起的時(shí)間更加有價(jià)值、更加有意義。”

“她很好玩的，有時(shí)候把腿放到（椅子）這里來，有時(shí)候累，她會(huì)挽著我的手就這樣睡。”母親充滿孩子氣的舉動(dòng)，給了江文勇莫大的欣慰和幸福，他總是拍照記錄下這些可愛的瞬間。吃完午飯后，江文勇通常會(huì)陪母親到樓下麥當(dāng)勞附近散散步，看看小朋友，“這是她現(xiàn)在唯一的娛樂”。

放下對(duì)外在事物的汲汲索求，追尋內(nèi)在生命的成長治愈，江先生在參與臨終關(guān)懷活動(dòng)中，對(duì)“自我療愈”也有了更深的體悟：從通過臨終關(guān)懷來彌補(bǔ)對(duì)于父親的遺憾，到后來發(fā)現(xiàn)自己在當(dāng)中也獲得生命的感悟，“跟所有生命的連接，你能獲得成長的能量，這是相互的，并不是單一的付出”。在6年的義工經(jīng)歷當(dāng)中，江先生收獲最大的是“心靈成長”：真正學(xué)會(huì)什么是愛、什么是陪伴，可以坦然面對(duì)死亡的必然降臨，“這是個(gè)很重要的事情”。

馮雪霞在養(yǎng)老院給老人提供安寧療護(hù)服務(wù)

馮雪霞：在生命最末端，并不是每個(gè)生命都痛苦得“面目猙獰”

工作時(shí)是幼兒園老師，閑暇時(shí)成為臨終關(guān)懷義工，馮雪霞同時(shí)見證了生命的最初期和最末期。

馮雪霞成為臨終關(guān)懷義工是在8年前。彼時(shí)，她是一名幼兒園教師，每天與孩子們的笑聲相伴。“幼兒園是一個(gè)非常單純的環(huán)境，孩子們整天都很歡樂，很積極向上、很有希望。”然而，在她的內(nèi)心深處，始終懷有疑惑——“我想探索在生命末期，人們會(huì)有什么表現(xiàn)，生命會(huì)展現(xiàn)出怎樣的風(fēng)景？”

帶著這樣的好奇，馮雪霞踏上了臨終關(guān)懷的旅途。見證了幾次生命的謝幕后，她發(fā)現(xiàn)：“在生命最末端，并不是每個(gè)生命都痛苦得‘面目猙獰’。有一些在離開人世的瞬間是很平靜祥和的，有一些老人甚至是積極樂觀的。死亡對(duì)他們來說不是一件可怕的事情。”

陳伯是馮雪霞記憶最為深刻的一位老人。作為病房的“開心果”，陳伯以樂觀的心態(tài)感染著病房里的每一個(gè)人。但另一面，骨癌帶來的劇烈疼痛卻讓他屢屢失語，痛不欲生。終于，他選擇在夜深人靜的時(shí)候，平靜地結(jié)束自己的生命。幸好被及時(shí)發(fā)現(xiàn)，經(jīng)過緊急施救，陳伯的脖子縫了整整七針。當(dāng)馮雪霞再次進(jìn)入病房陪伴陳伯的時(shí)候，他仍非常平靜地講起這件事。“他仍是那種云淡風(fēng)輕的表情，他沒有覺得自己多難受，我就很心疼，我問他說你不會(huì)痛嗎？他說不痛了。”馮雪霞回憶道。

臨終關(guān)懷，不僅僅是對(duì)老人的關(guān)懷，更是一場深刻的生命教育。“別人都說你是付出者，因?yàn)槟闶橇x工，但實(shí)際上在這個(gè)過程里，我的生命也得到了滋養(yǎng)。比如說，愛和陪伴的力量，我也用在了我的工作和生活中，以及陪伴我的家人。我感覺我是快樂的，他們也感受到了輕松愉快，這對(duì)于我來說是一件很有意義的事情。”馮雪霞感慨道。

值得注意的是，參與臨終關(guān)懷的義工中，中年人占據(jù)了相當(dāng)比例。正如孔子云：四十而不惑，五十而知天命，“相對(duì)來講到了人生中年的階段，在某些時(shí)刻遇到的事情與考驗(yàn)，會(huì)讓我們重新去思考，生命到底是什么，怎樣去提高生命的質(zhì)量？”馮雪霞對(duì)此解釋道。臨終關(guān)懷從來不是單向的幫助，而是雙向的溝通，它提供了一個(gè)與生命末端對(duì)話的機(jī)會(huì)，讓長者們感受到尊重與關(guān)懷，也讓義工們?cè)谂c長者的交流中，學(xué)會(huì)如何直面生死、如何珍惜當(dāng)下，從而在生活的風(fēng)雨中，更加堅(jiān)韌與從容。

夜幕漸漸降臨，馮雪霞和伙伴們結(jié)束了這次志愿活動(dòng)。伴隨著電視里“天地一方，唱響人間百味”的歌聲，她們鄭重地同老人道別。“天空沒有留下鳥的痕跡，但我已飛過”，生命會(huì)消逝，但留下的微光不曾。對(duì)于馮雪霞來說，跟隨生命，感悟生命的旅程仍將繼續(xù)。

能量滿滿的“E人”杜璇

杜璇：“乖乖女”開始接納父母的老去

“我一直認(rèn)為我是一道光，可以照亮別人。”杜璇笑著說，長發(fā)梳成的麻花辮垂在肩膀上。她是個(gè)能量滿滿的“E人”。“我這個(gè)人就是這種經(jīng)常參加各種志愿者活動(dòng)的，大家都自然而然地認(rèn)為我是這方面的人，有活動(dòng)就喊我去。”杜璇身上的蓬勃能量源自她的父母給她提供的優(yōu)渥環(huán)境：從小被父母寵愛的她，一直覺得父母是最堅(jiān)實(shí)的靠山，甚至在她四十多年的人生經(jīng)驗(yàn)中，她也很少接觸到生命的暮年和死亡。

隨著父母年歲漸長，一個(gè)關(guān)于死亡的可怕想法在她心中浮現(xiàn)：父母年近八旬，身體雖還硬朗，但已經(jīng)肉眼可見地衰老，也開始在杜璇面前談起自己的身后事。要如何面對(duì)父母的死亡？父母如果真的離開了，自己該怎么辦？這個(gè)問題就像一個(gè)黑洞，杜璇一直試圖回避。

然而，在一次義工活動(dòng)中，杜璇不得不開始直視這個(gè)黑洞：八年前一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，她被朋友邀請(qǐng)參加十方緣組織的敬老院活動(dòng)。這次活動(dòng)讓她第一次面對(duì)生命末期的無奈和殘酷。“那些老人，基本上是坐在輪椅上面，毫無表情，手腳都是痙攣的狀態(tài)。”杜璇描述道。

這樣的場景讓杜璇開始想象自己的父母在生命最后幾年的樣子。“如果我的父母年老的時(shí)候是這樣的狀態(tài)，我要做點(diǎn)什么呢？”她希望，自己的父母在老去時(shí)，也能有義工陪伴，于是她開始定期參加臨終關(guān)懷服務(wù)，“如果想得到，就要先付出。”

盡管杜璇開始嘗試面對(duì)死亡議題，但是當(dāng)真實(shí)的死亡發(fā)生在她眼前時(shí)，她還是忍不住陷入痛苦。2024年大年初七凌晨4時(shí)，杜璇陪伴了8年的一位老人離開了人世。這名百歲老人在睡夢中死于器官衰竭，直到第二天下午5時(shí)，杜璇才知道這個(gè)消息。

“聽到這個(gè)消息，我當(dāng)時(shí)就崩潰了。”8年的陪伴，已經(jīng)讓杜璇和這位老人建立了深厚的情感連接：她經(jīng)常陪著老人用毛線勾帽子和圍巾，老人雖然已經(jīng)100歲，但能記得住所有陪伴過自己的義工的名字。就在老人去世前三天，杜璇坐在她的床邊，老人突然撩了一下杜璇的頭發(fā)，摸著她的頭，夸她越來越漂亮了。“那一刻，我真的淚流滿面。因?yàn)槲覐膩頉]有在爺爺奶奶或者是外公外婆的膝下感受過這種被疼愛的感覺。”

“出生是偶然，死亡是必然。既然我們能用喜悅?cè)ソ蛹{一個(gè)孩子的出生，那么我們?yōu)槭裁床荒軞g喜地去接納死亡呢？”接連送走了兩位自己陪伴過的老人后，杜璇開始愿意承認(rèn)父母的老去。“我需要勇氣去面對(duì)死亡。”

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如何體面地走完生命的“最后一公里”？

隨著我國社會(huì)老齡化和高齡化進(jìn)程的加快，對(duì)于臨終關(guān)懷的需求和呼喚日漸增加。2019年，《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》將安寧療護(hù)納入全方位全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中。即便如此，臨終關(guān)懷領(lǐng)域的發(fā)展仍然不甚樂觀，每年只有極少數(shù)臨終者接受了安寧療護(hù)。根據(jù)清華大學(xué)公共健康研究中心主任景軍提供的數(shù)據(jù)，2018年中國接受臨終關(guān)懷的人數(shù)比例僅有癌癥去世患者的0.3%。

其背后原因，是國內(nèi)提供安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)以及工作人員數(shù)量不足。國家衛(wèi)生健康委2019年11月1日對(duì)外公布的情況也顯示，全國提供安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)僅有61個(gè)；即使在臨終關(guān)懷行業(yè)發(fā)展程度較好的廣州，開設(shè)安寧療護(hù)室的公立醫(yī)院也仍是少數(shù)。“全國一年僅是癌癥死亡人數(shù)都達(dá)到300萬，我們哪怕集中所有的力量去陪伴，一年也只能陪伴一兩萬人。”杜璇告訴記者。

除了從業(yè)機(jī)構(gòu)和工作人員的數(shù)量問題，人們對(duì)于臨終關(guān)懷的了解和認(rèn)識(shí)不足也是這一領(lǐng)域發(fā)展前路面臨的問題。廣州安寧療護(hù)公益組織十方緣負(fù)責(zé)人安心認(rèn)為，民眾的意識(shí)和觀念是目前臨終關(guān)懷領(lǐng)域面臨的主要挑戰(zhàn)。

“死亡是我們每個(gè)人都需要面對(duì)的問題，與其匆匆上陣，不如提早做些準(zhǔn)備。死亡并不恐怖，沒有愛才是。”對(duì)于安心來說，臨終關(guān)懷是一個(gè)“認(rèn)識(shí)自己，思考生命”的過程。她也希望有更多的人能夠正視和重視死亡，讓更多的生命得以在愛與陪伴中“回家”。